6. Nazorg

(verdenking) Borstkanker

Nadat uw behandeling is afgerond blijft u regelmatig onder controle. Daarnaast bieden wij waar mogelijk ondersteunende zorg of verwijzen u door.

Inhoud nazorg

> Controleperiode na de behandeling
> Verloop van de ziekte
> Ondersteunende zorg
> Voeding
> Seksualiteit en intimiteit
> Uitleg en begeleiding voor (klein)kinderen
> Lotgenotencontact

Controleperiode na de behandeling

Als uw behandeling bestond uit een operatie

De controles vinden in het eerste jaar 4 keer per jaar en in het tweede jaar 2 keer per jaar plaats. Hierna is er ieder jaar een controle. Hiervoor krijgt u een afspraak op het spreekuur van de chirurg of casemanager. Gedurende 5 jaar wordt er ieder jaar een mammografie gedaan ter controle. De specialist of uw casemanager kunnen u precies uitleggen hoe de controles er in uw situatie uitzien.

Als uw behandeling bestond uit een operatie en aanvullende behandelingen

Omdat er in uw situatie vaak meerdere specialisten betrokken zijn, zoals de internist-oncoloog en mogelijk ook de radiotherapeut, wordt geprobeerd deze afspraken zoveel mogelijk op elkaar af te stemmen

Ondersteunende zorg

Ieder mens is anders en iedereen gaat anders om met kanker. Voor sommige mensen is praten met lotgenoten een manier. Anderen zijn vooral geïnteresseerd in de medische aspecten van het ziekteproces. Of willen er vooral niet te veel bij stil staan. Iedereen doet het op zijn eigen manier. Afhankelijk van uw situatie kunt u zelf bepalen welke ondersteunde zorg voor u belangrijk is.

De confrontatie met de ziekte kanker en haar behandeling is voor de meeste mensen heftig en brengt vaak veel dingen in het leven in beweging. Mede door de behandeling die u ondergaan heeft, kunnen er klachten of problemen zijn ontstaan. Bijvoorbeeld op het gebied van:
• vermoeidheid;
• seksualiteit;
• angst;
• werkhervatting.

Het Maasstad Ziekenhuis heeft aandacht voor uw geestelijk en psychosociaal welzijn. Naast medische zorg kunnen speciale hulpverleners (geestelijk verzorgers, medisch maatschappelijk werkers en psychologen) u helpen om beter om te gaan met de gevolgen en behandeling van uw ziekte (ook wel spirituele en psychosociale zorg genoemd). Hieronder wordt deze ondersteunende zorg beschreven. Uw casemanager kan u hier ook meer over vertellen.

Psychosociale en spirituele begeleiding

Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de periode dat u wordt behandeld. Na de behandeling is het meestal niet eenvoudig de draad weer op te pakken. In al die fasen krijgt u, maar ook uw partner, kinderen, familieleden en vrienden, veel te verwerken. Vragen als "Wat en hoe vertel ik het mijn kinderen" en "Hoe ga ik om met reacties van buitenaf", maar ook gevoelens van angst, machteloosheid, boosheid, hoop en wanhoop komen veel voor.

Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie en beleving is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Uw stemmingen kunnen wisselend zijn. Het ene moment bent u misschien verdrietig, het volgende moment vol hoop. Het kan zijn dat door uw ziekte en alles wat daarmee samenhangt uit uw evenwicht raakt. U kunt het gevoel hebben dat alles u overkomt en dat u zelf nergens meer invloed op heeft. (Levens)vragen als "Waarom (ik)", "Waarom zou ik mijn bed nu nog uitkomen" of "Wat is zo nog de zin van mijn leven" kunnen zich aan u opdringen.

Daarnaast zouden praktische problemen als gevolg van uw ziekte kunnen ontstaan. Te denken valt aan financiële problemen of problemen op het werk.

De onzekerheid die kanker met zich meebrengt, is niet te voorkomen. Er spelen vragen als: "Hoe kom ik hier door heen", "Slaat de behandeling aan", "Van welke bijwerkingen ga ik last krijgen" en "Hoe moet het straks in de toekomst".

U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken, steun te vragen, een dagboek bij te houden of er met anderen over te praten. Met bijvoorbeeld mensen uit uw omgeving; uw specialist, huisarts, casemanager of (wijk)verpleegkundige.
Soms is dat niet voldoende. Dan is het goed om extra steun in te schakelen. Binnen het Maasstad Ziekenhuis kunnen zorgverleners zoals, maatschappelijk werkers, psychologen of geestelijke verzorgers u extra begeleiding bieden. Indien u hiervan gebruik wenst te maken kunt u dat bespreken met de casemanager of kijk hier voor meer informatie.

Psycholoog
De psycholoog ondersteunt u in het versterken van veerkracht, het omgaan met effecten van ziekte en behandeling en zoekt met u naar handvatten in bijvoorbeeld het omgaan met vermoeidheid, angst, depressie, spanning en moeilijke keuzes rondom ziekte en behandeling. Ook als door de ziekte oud zeer naar boven komt, kunt u bij ons terecht. Deze zorg is ook beschikbaar voor naasten. De psychologen hebben een specifieke deskundigheid en ervaring op het gebied van psychologische zorg bij kanker.

Geestelijk verzorger
Juist in tijden van ziekte en zorg kunnen de levensvragen, die nu eenmaal bij het leven horen, zich aan u opdringen. Het gaat dan vaak om alledaagse zingeving: "Wat maakt in deze omstandigheden de dag nu nog de moeite waard", "Waar doe ik het allemaal nog voor". Maar het kan ook gaan om de grote bestaansvragen van het leven: "Waarom ben ik hier", "Doet het er toe, dat ik er ben", "Heeft God hier iets mee van doen". Niemand verwacht een sluitend antwoord op dit soort vragen, maar wel dat ze gehoord worden en dat een mens daarin gezien wordt. De geestelijk verzorger kan aandachtig naar u luisteren, stil zijn met u, met u van gedachten wisselen of met of voor u een lichtje aansteken.

Medisch Maatschappelijk Werk
Wij kunnen u en uw naasten begeleiden, ondersteunen en adviseren. Samen kunnen we zoeken naar mogelijkheden om met de gevolgen van uw ziekte om te gaan. Dit houdt in dat u bij ons terecht kunt voor zowel psychosociale begeleiding als praktische ondersteuning.

Enkele voorbeelden van gespreksonderwerpen kunnen zijn:

Omgaan met emoties als gevolg van de diagnose of ziekte.
Hoe vertel ik mijn kinderen over mijn ziekte?
Ondersteunen bij het maken van keuzes met betrekking tot een voorgestelde behandeling.
Communicatie in het gezin en omgaan met reacties van buitenaf.
Moeilijkheden op het gebied van financiën, werk en huisvesting.

Trainingsprogramma’s tijdens en na behandeling bij kanker

Revalidatie bij kanker

Uit onderzoek blijkt dat revalidatie tijdens en na de behandeling voor kanker leidt tot een verhoogde kwaliteit van leven, vermindering van vermoeidheid en behoud van conditie en kracht. Het Maasstad Ziekenhuis biedt meerdere oncologische revalidatieprogramma’s aan. Kijk hier voor uitgebreide informatie of vraag bij u casemanager de folder ‘Oncologische revalidatie’ op, ook kan de casemanager u meer informatie geven over het programma.

Externe samenwerking / belangrijke adressen

Stichting OOK
De diagnose kanker zet uw wereld volledig op zijn kop. Stichting OOK helpt patiënten en naasten om zo goed mogelijk om te gaan met de impact van kanker, door het bieden van de juiste ondersteuning op het juiste moment. De stichting is bereikbaar via www.stichting-ook.nl. U kunt er terecht voor informatie over de gevolgen van kanker, persoonlijk advies en een compleet aanbod aan niet-medische ondersteuning. Of zoek zelf passende ondersteuning bij uw problemen bij u in de buurt, via de verwijsgids kanker.

Informatie- en themabijeenkomsten
Stichting OOK organiseert regelmatig online themabijeenkomsten over hoe u kunt omgaan met de gevolgen van kanker in uw leven en in samenwerking met het Maasstad Ziekenhuis ook informatiebijeenkomsten over specifieke tumorsoorten. Kijk voor de actuele agenda en meer informatie op www.stichting-ook.nl. Vraag uw casemanager om de folder van Stichting OOK of neem contact op: telefonisch via (010) 292 36 10 of via de e-mail: info@stichting-ook.nl.

Inloophuis de Boei
Inloop de Boei is een ontmoetingscentrum voor mensen met kanker en hun naasten. U kunt in de ontmoetingsruimte terecht voor een kopje thee of koffie, biljarten of wat lezen.
Zij bieden verschillende activiteiten aan. Voor sommige activiteiten wordt een eigen bijdrage gevraagd.
Kijk voor meer informatie op www.inloophuisdeboei.nl.

‘Look Good, Feel Better’

Naast de lichamelijke en emotionele problemen die kanker met zich mee kan brengen, kan ook uw uiterlijk behoorlijk veranderen. Soms door de ziekte zelf, soms door de behandeling. Veel gehoorde vragen en klachten zijn bijvoorbeeld: “Mijn huid is schilferig en zeer droog geworden, hoe kan ik dit het best behandelen?” Hoe krijg ik meer uitdrukking op mijn gezicht, nu ik geen wenkbrauwen meer heb?” Vaak zijn met eenvoudige tips en adviezen veel van de klachten te camoufleren. De ervaring leert dat een goed verzorgd uiterlijk ook meteen een beter gevoel geeft. Daarom worden de Workshops Look Good, feel Better georganiseerd. De workshops vinden online plaats. Kijk voor meer informatie en aanmelden op www.lookgoodfeelbetter.nl/workshops.

Werkhervatting & re-integratie

Tijdens de behandeling bent u mogelijk minder goed of niet in staat om te werken. U hebt te maken met allerlei instanties en personen. Gevolgen van uw ziekte en behandeling, zowel fysiek als psychisch en soms ook sociaal (denk aan collega’s die het er moeilijk mee kunnen hebben), maken het moeilijk om het oude leven weer op te pakken. Met name werkhervatting blijkt een struikelblok. Er bestaan organisaties die u kunnen begeleiden bij de re-integratie naar uw werk na de behandeling van kanker.

Weer aan het werk
De handleiding ‘Wat en hoe bij Kanker en Werk’, van het NFK, kan u helpen zelf de regie te nemen tijdens uw ziekte- en re-integratieproces. Per fase in het ziekteproces kunt u nagaan wat u van zorgverleners mag verwachten. Bijvoorbeeld met welke situaties u rekening kunt houden en welke activiteiten u kunt ondernemen om de regie over werkhervatting te houden en de re-integratie te bevorderen. Ook wordt ingegaan op specifieke aspecten van kanker en werk zoals fysieke klachten en beperkingen, vermoeidheid, angst, depressie en cognitieve problemen. Ook is in deze handleiding aandacht voor de positie van zelfstandig ondernemers.
In de handleiding staan een aantal organisaties en diverse websites waar u terecht kunt voor meer informatie over kanker en werk. U kunt ook mailen naar werkhervatting@nfk.nl. De handleiding is beschikbaar als e-brochure en gratis te downloaden via www.nfk.nl. Of informeer bij uw casemanager.
Websites
Overige aanbevolen re-integratiebureaus speciaal gericht op werkhervatting na kanker:
• www.careforcancer.nl
• www.stap.nu
• www.dosomegood.nl
• www.human-support.nl
• www.re-turn.nl
Re-integratie kiezen
Onderstaande websites bieden informatie en verschaffen nieuws over re-integratie. En bieden een overzicht van re-integratiebureaus.
• www.reintegratiekiezen.nl
• www.kiesjereintegratie.nl
Welder
Welder (voorheen Breed Platform Verzekerden en Werk) is er voor iedereen met een gezondheidsprobleem of handicap die informatie zoekt over het krijgen en houden van werk, uitkeringen en verzekeringen.
• www.vraagwelder.nl - biedt praktische informatie, advies en tips
• www.reisgidswerknemer.nl - wegwijzer gemaakt vanuit het perspectief van de zieke werkende
• www.ziekenmondig.nl - publicaties, tips en handige lijstjes om de zieke werknemer te ondersteunen
ArboAntwoord
Op deze arbowebsite geven experts en wetenschappers een antwoord op maat aan mensen met vragen over ziekte en werk. ArboAntwoord is een initiatief van het Nederlands Centrum voor Beroepsziekten en het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid van het AMC. De site maakt deel uit van een wetenschappelijk onderzoek.
• www.arboantwoord.com

Voeding

Goede voeding is voor iedereen belangrijk, maar zeker voor mensen met kanker is het van belang extra alert te zijn op wat men eet en drinkt. Het is belangrijk om in een goede voedingstoestand te zijn en een stabiel lichaamsgewicht te behouden. Om uw gewicht en conditie op peil te houden, moet u voldoende energie (calorieën), eiwitten, vocht en voedingsstoffen zoals vitamines en mineralen binnen krijgen.
Tijdens uw bezoeken in het ziekenhuis wordt u regelmatig gewogen. Als u afvalt, kan dat betekenen dat de ziekte of de behandeling meer energie vraagt. Of misschien bent u ongemerkt minder gaan eten. In dat geval geeft uw arts of casemanager u advies. Voor een persoonlijk advies kunnen zij u zo nodig verwijzen naar een diëtist.

Seksualiteit en intimiteit

Kanker en seksualiteit vormen op het eerste gezicht misschien een wat merkwaardige combinatie. Immers, bij seksualiteit denken we aan plezier en ontspanning, terwijl kanker het tegenovergestelde beeld oproept. In de periode dat de kanker net ontdekt is en een behandeling wordt gestart, denken de meeste mensen niet meteen aan seks, maar kan er wel behoefte zijn aan lichamelijke warmte en tederheid. Na verloop van tijd wil iemand de draad van het ‘gewone’ leven weer oppakken en daar hoort voor veel mensen seksualiteit ook bij.

Gevolgen van de behandeling

De behandeling van borstkanker heeft op seksueel gebied gevolgen die van vrouw tot vrouw verschillen. Als er beperkingen op seksueel gebied zijn gekomen, moet ook uw partner zich aanpassen. Uw relatie kan hierdoor onder druk komen te staan. Al is het soms moeilijk om er woorden voor te vinden, het kan helpen om elkaar te vertellen waar u op dat moment behoefte aan heeft en waarover u zich onzeker voelt. Zo schept u een sfeer van vertrouwen, waarin u samen kunt zoeken naar nieuwe mogelijkheden.

Een aantal gevolgen waarmee u – maar ook uw eventuele partner – mogelijk te maken krijgen, kan de seksualiteit (tijdelijk) beïnvloeden op de volgende manieren:

Lichamelijke gevolgen
Door de behandeling kan een tekort aan geslachtshormonen ontstaan, waardoor de zin in vrijen afneemt. Ook kan de behoefte aan seksueel contact verminderen door vermoeidheid of doordat u zich slap voelt. Als gevolg van de behandeling wordt tijdens seksuele opwinding de vagina bij sommige vrouwen minder vochtig. De vaginawand wordt ook dun en kwetsbaar. Daardoor kan geslachtsgemeenschap pijnlijk zijn. Meestal is een glijmiddel daarvoor een goede oplossing. Glijmiddelen zijn verkrijgbaar bij de apotheek of drogist. Voor vrouwen die een hormoongevoelige borstkanker hebben, mag het glijmiddel geen hormonen bevatten!

Psychische gevolgen
Wanneer er als gevolg van de behandeling seksuele problemen ontstaan, kunnen deze ook psychisch van aard zijn. Het missen van een borst of van beide borsten speelt daarbij ook een rol. Voor veel vrouwen zijn borsten een onderdeel van hun vrouw-zijn. Ze zijn belangrijk bij seks en intimiteit met de partner. Het hebben van borstkanker is daardoor extra beladen.

Uw beleving van seksualiteit kan door de behandeling veranderd zijn. Wanneer u door de behandeling onvruchtbaar bent geworden terwijl u nog een kinderwens had, heeft u wellicht extra tijd nodig om de nieuwe situatie te verwerken. Soms kan er ook een samenhang zijn tussen seksuele problemen en relatieproblemen.

Advies en steun
Seksuele veranderingen en problemen kunnen soms zo ingrijpend zijn dat u niet zonder advies en steun van anderen kunt. Ook al moet u misschien over een drempel heen, vraag tijdig om hulp als u er zelf niet uit komt. In de gesprekken met uw arts of casemanager kunt u dit aangeven. Zo nodig kunnen zij u verwijzen naar gespecialiseerde hulpverleners.

Bij uw casemanager kunt u de folder: "Kanker en seksualiteit", van het KWF krijgen.

Zie ook de informatie over gespecialiseerde hulpverleners.

Vruchtbaarheid
Sommige behandelingen van borstkanker hebben een nadelige invloed op de vruchtbaarheid.

Het is raadzaam om voor de behandeling van borstkanker met uw chirurg en/ of internist-oncoloog te bespreken wat de verwachtingen en kansen zijn dat in uw geval sprake is van verminderde vruchtbaarheid. De behandelend arts bespreekt dit onderwerp ook zeker met u wanneer er bij u nog een kinderwens bestaat.

Bij uw casemanager kunt u de folder: "Vruchtbaarheid & Borstkanker" van de NNF krijgen, of zie www.nnf-info.nl.

Uitleg en begeleiding voor (klein)kinderen

Praten met een (klein)kind, het klinkt zo eenvoudig. Maar hoe leg je uit dat je kanker hebt? Hoe moet je zeggen wat er aan de hand is? Moet je het trouwens wel vertellen? Moet je wel eerlijk zijn? Kinderen zijn over het algemeen zeer intuïtief, hoe jong ze ook zijn. Ze hebben razend snel in de gaten dat er iets mis is. Ouders die verdrietig zijn of een moeder fluisterend aan de telefoon. Het zijn voor een (klein)kind duidelijke signalen dat er iets geheimzinnigs aan de hand is waar ze niet bij betrokken worden. Het achterhouden van informatie of het verstrekken van gedeeltelijke informatie kan leiden tot angstige fantasieën bij het (klein)kind.
Weten kinderen wat er aan de hand is, dan zijn veel reacties heel normaal. Ze zijn verdrietig, angstig of boos en kunnen zich soms schuldig voelen.

Door met uw (klein)kind open en eerlijk over uw ziekte te praten en over de eventuele gevolgen ervan, krijgen zowel uw kind en u als (groot)ouder de kans gevoelens te uiten. Op deze manier wordt gezocht naar oplossingen.
De onderlinge band tussen (groot)ouder en het (klein)kind wordt versterkt door gevoelens uit te wisselen en te delen.

Belangrijke tips:

Zoek een rustig moment om met uw (klein)kind te praten.
Moedig het (klein)kind aan om vragen te stellen.
Vertel niet teveel tegelijk.
Ook als (groot)ouder heb je niet alle antwoorden, wees daarin eerlijk.
Uw (klein)kind mag uw verdriet best zien, verberg uw verdriet niet.
Let op afwijkend gedrag van uw (klein)kind.
Licht de school in, de leerkracht begrijpt dan beter waarom uw (klein)kind zich anders gedraagt. De leerkracht kan zo in de klas ook aandacht besteden aan de begeleiding van uw kind.

Voor kinderen en ouders is er ook informatie over kanker op www.kankerspoken.nl.
Tevens zijn er boekjes beschikbaar zoals Chemo-Kasper of Radio Robbie. Voor meer informatie vraag uw casemanager.

Lotgenotencontact

Een aantal patiënten stelt contact met medepatiënten op prijs. Het uitwisselen van ervaringen en het delen van gevoelens met iemand in een vergelijkbare situatie kunnen helpen de moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie belangrijke steun geven. Maar anderen vinden contact met medepatiënten te confronterend of hebben er geen behoefte aan.

Contact met lotgenoten kan op verschillende manieren plaatsvinden, namelijk in de kennissen- of vriendenkring, op de polikliniek van het ziekenhuis, via internet op een forum. Maar het kan ook via een patiëntenorganisatie. Voor vrouwen die borstkanker hebben (gehad) is dat de borstkankervereniging, Pink Ribbon of bijvoorbeeld Amazones. Over het hele land verspreid zijn vrouwen, allen zelf (ex-) patiënte, bereikbaar voor telefonisch contact. Wie behoefte heeft aan contact of verdere informatie wenst, kan bellen of schrijven naar:

U kunt ook informeren of er bijeenkomsten of gespreksgroepen bij u in de buurt worden georganiseerd.