Patiëntervaringen Revalidatiegeneeskunde

Een bezoek aan de dokter bleek een verstandig besluit: er werd een gezwel geconstateerd. Met spoed keerde meneer Muller terug naar Nederland en maakte een afspraak in het Maasstad Ziekenhuis. Na diverse onderzoeken was de uitkomst helder: alvleesklierkanker. Met een whipple operatie werd de tumor verwijderd waarna gestart werd met chemotherapie. Een heftige periode, want tot zijn 68^e had meneer Muller geen gezondheidsklachten gehad. Maar hij is en blijft positief: “Ik ben de rijkste man van de wereld: ik heb gezonde kinderen en kleinkinderen en ben gelukkig getrouwd."

"Mijn rijkdom is een beetje verstoord door deze ziekte, maar ik sla me er wel doorheen.”

Positiviteit en doorzettingsvermogen belangrijk

Een positieve levensinstelling is belangrijk voor meneer Muller. Ook tijdens zijn ziekte. “Doorzettingsvermogen heeft mij enorm geholpen tijdens mijn behandeling. Ik wist dat het verstandig was om vóór de operatie fysiek fit te zijn. Daarom ben ik gaan sporten en heb ik fysiotherapie gedaan. Ook na zo’n zware operatie en tijdens de chemotherapie weet ik dat het belangrijk is om fysiek en mentaal fit te worden en te blijven. Daarom doe ik mee aan Fit & Balans.”

Fit & Balans

Fit & Balans is een oncologisch revalidatieprogramma van het Maasstad Ziekenhuis wat ingezet wordt tijdens chemotherapie. Behandelingen met chemotherapie leiden vaak tot vermoeidheid en conditieverlies. Een goede lichamelijke en geestelijke conditie helpt bij het herstel van een behandeling met chemotherapie. Naast het fysieke gedeelte vindt in dit programma ook een éénmalige, informatieve groepsbijeenkomst plaats. De diëtiste geeft uitleg over voeding en een psycholoog spreekt over emoties rond de diagnose en behandeling van kanker.

Meneer Muller: “Ik sport twee keer per week met de andere deelnemers onder begeleiding van de fysiotherapeut. Naast de fysieke inspanning is het ook ontspanning voor je hersenen. Het is heel prettig om afleiding te hebben, over andere dingen te praten en niet continu met je ziekte bezig te zijn. Ook is het fijn om te merken dat mijn lichaam weer herstelt. Zo’n operatie is niet niks, daar raak je toch van verzwakt. Des te belangrijker om te zorgen dat je krachten weer terugkomen."

"Het is een fantastische, gezellige groep mensen, zowel de deelnemers als de zorgverleners.“

Gastgerichte zorgverleners

Over de zorgverlening in het Maasstad Ziekenhuis is de heer Muller duidelijk: “Ik ben zeer tevreden, ik heb geen enkele klacht over de zorg die ik heb ontvangen en nog steeds krijg. De arts die mij zou gaan opereren legde zeer duidelijk uit – aan de hand van een tekening –wat er ging gebeuren. Dan besef je ook hoe bijzonder een lichaam in elkaar steekt en wat een arts kan doen, zodat je je beter voelt. Iedereen is zo lief en begaan, van arts tot verpleegkundige tot fysiotherapeut. En de arts die per ongeluk zijn afspraak met mij was vergeten, kwam ’s avonds speciaal terug naar het ziekenhuis om mij alsnog te zien. Ik ben supertevreden.”

 Mevrouw Fromm neemt deel aan programma Fit & Balans

Een jaarlijkse mammografie in het ziekenhuis wijst deze keer de diagnose borstkanker uit. “Borstkanker kent helaas een lange geschiedenis in mijn familie, daardoor stond ik jaarlijks onder controle bij de arts. Zowel mijn oma, moeder, tante en nichtje hebben deze ziekte gekregen. Voor mij was het nooit de vraag of ik het zou krijgen maar meer wanneer. Ik dacht: Okay, nu is het dus mijn beurt. In tegenstelling tot mijn man reageerde ik nuchter. Ik ben nu 58 jaar en ben van plan minstens 83 jaar te worden. Voor mij stond al vast dat ik me er niet onder zou laten krijgen”, vertelt Trix Fromm uit Rotterdam.

Trix komt uit een schippersfamilie. In de scheepvaart hebben we een gezegde “Kun je rekenen? Reken er maar niet op”, lacht ze. “Omgaan met onverwachte en nare situaties zijn me bekend en dat komt me nu van pas.” Ook haar ‘schippers’ wilskracht helpt haar te vechten tegen de ziekte.

“In het Maasstad Ziekenhuis zijn ze begripvol en hebben ze veel aandacht voor mij.”

Zorg op maat
“In april 2015 ben ik geopereerd aan de tumor in mijn borst. Een week eerder ben ik gewoon nog op een cruise geweest langs de Adriatische kust. Daardoor ging ik redelijk ontspannen de operatie in. Nadat de tumor was verwijderd, bleek ik uitzaaiingen te hebben in de lymfeklieren. Wat een tegenslag. Daardoor moest ik starten met chemotherapie. De eerste drie chemo’s heb ik goed doorstaan. De vierde was zwaar, daarvan had ik veel bijwerkingen. Gelukkig kreeg ik uitstekende begeleiding van de dokters en verpleegkundigen in het Maasstad Ziekenhuis. Elke vraag van mij werd met aandacht behandeld. Een luisterend oor is zo belangrijk, ook als je vervelende bijwerkingen hebt, zoals blaren op voeten en een droge keel. Door dit bespreekbaar te maken, kreeg ik goede hulp zodat ik bij de volgende chemo veel minder last had. Elk lichaam reageert namelijk anders op de chemotherapie. Daarom is zorg op maat zo belangrijk. En dat heb ik absoluut gekregen van alle medewerkers in het Maasstad Ziekenhuis. Van de afdeling Chirurgie, Oncologie tot Revalidatiegeneeskunde, iedereen is even begripvol met veel aandacht voor mij.”

Geestelijke steun en lichamelijk fit dankzij Fit en Balans
“Het is heel mooi dat je in het Maasstad Ziekenhuis tijdens en na de chemotherapie kan deelnemen aan oncologische revalidatie of tijdens chemotherapie aan het programma Fit & Balans.” Behandelingen met chemotherapie leiden vaak tot vermoeidheid en conditieverlies. Een goede lichamelijke en geestelijke conditie helpt bij het herstel van zo’n behandeling. Naast het fysieke gedeelte vindt in het programma Fit en Balans ook een éénmalige, informatieve groepsbijeenkomst plaats. De diëtiste geeft uitleg over voeding en een psycholoog spreekt over emoties rond de diagnose en behandeling van kanker.

“Het is zoveel prettiger om te sporten met lotgenoten. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje en wisselen ervaringen uit. Er is veel wederzijds begrip, want ik hoef niet uit te leggen wat ik voel, zij begrijpen mij zonder woorden. Daarnaast krijg ik goede tips van de fysiotherapeuten. Ook is het voor mij een stok achter de deur om te gaan sporten, want er wordt op mij gerekend. Mijn conditie is beter dankzij het Fit & Balans programma. Mijn goede conditie ondersteunt me tijdens mijn genezingsproces. En ik ga ervoor, want mijn prognoses zijn goed.”, besluit mevrouw Fromm haar verhaal.

Ontdekking hypermobiliteit

Tessa: "Voordat ik bij het Maasstad Ziekenhuis terecht kwam, werd ik door de huisarts van het kastje naar de muur gestuurd. Er zijn röntgenfoto's gemaakt, ik ben door verschillende specialisten onderzocht, maar er werd niks gevonden. ‘Ik stel me waarschijnlijk gewoon aan.’ Toch zat het me niet lekker dat een meisje van 18 jaar oud geen dag kon werken zonder hier een week van te moeten bijkomen.

Na lang aandringen ben ik bij de reumatoloog in het Maasstad Ziekenhuis terecht gekomen. Ik vertelde haar waar ik last van had en ze vroeg me op de behandeltafel te gaan liggen. Ze duwde en trok wat aan mijn benen en armen en ik zei haar nog: ‘Ik ben niet zo flexibel hoor!’ Volgens haar was ik juist zo flexibel dat het de oorzaak was van al mijn klachten. Hypermobiliteit noemde ze het, een erfelijke aandoening. Dat klopt, want mijn zus die mee was naar de afspraak herkende dit en liet zien hoe makkelijk zij haar elleboog uit de kom kon krijgen - wat normaal is in mijn familie. De afspraak bij de revalidatiearts was snel gemaakt."

In groepsverband werken aan herstel

Tessa: "De revalidatiearts vertelde mij wat het hypermobiliteitstraject inhield. Na dit gehoord te hebben wist ik zeker: hier ga ik niet aan mee doen. Twee middagen in de week naar het ziekenhuis, naast een voltijdstudie kan natuurlijk niet. Ik mocht er nog een tijdje over na denken en kreeg folders mee naar huis. Uiteindelijk heb ik ervoor gekozen het traject toch te gaan doen.

Met een groep van vijf meiden zijn we het traject ingegaan. Eerst begreep ik niet helemaal waarom een traject als dit met een groep moest, maar dat zou allemaal duidelijker worden vertelde de maatschappelijk werker. Dit is inderdaad ook duidelijk geworden. Ik spreek niet alleen voor mezelf als ik zeg dat we enorm veel aan elkaar gehad hebben. Met alle problemen komen we, ook na het traject, naar elkaar toe. We geven elkaar niet alleen tips en adviezen, maar herkennen ook heel veel in elkaar.

Dit traject neemt veel tijd en energie in beslag. Dit is het allemaal enorm waard. Ik zie aan mijzelf en aan drie andere meiden dat we erg vooruit zijn gegaan, niet alleen lichamelijk. Ook was er een meid die zelf geen energie stak in het traject. Ze is daarom ook niet vooruit gegaan en heeft nog steeds dezelfde klachten als waarmee ze de eerste bijeenkomst kwam. Ze dacht dat als ze aanwezig zou zijn en verder niets zelf zou doen, ze vanzelf beter zou worden. Zo werkt dit traject niet. Het was hard werken maar dat loont!"

Lichamelijk én geestelijk vooruitgang

Tessa: "Ik zie nu, nu ik een tijdje klaar ben met het traject, dat alles op zijn plaats valt. Lichamelijk word ik steeds fitter en kan ik inspanning beter volhouden. Ook heb ik van de maatschappelijk werkers geleerd mijn grenzen beter aan te geven, aan anderen en ook aan mijzelf. Als ik een lijst zou moeten maken van alles wat ik heb geleerd door dit traject heb ik nog een paar A4'tjes nodig. Kortom: een enorme vooruitgang is verzekerd voor degene die zich volledig inzet voor dit traject.

Er zijn geen woorden voor hoe geweldig al het personeel in het Maasstad Ziekenhuis ons heeft behandeld. Er is geen ontkomen aan dat je uiteindelijk vaste klant bent en al het personeel je met de voornaam aanspreekt. Iedereen is oprecht betrokken bij ons als groep en onze individuele situaties.

Om in een paar woorden te beschrijven wat dit traject heeft betekend en wat het heeft opgeleverd is onmogelijk. Ik weet nu wat hypermobiliteit inhoudt, hoe ik hier mee om kan gaan en hoe ik dit kan uitleggen aan de mensen om mij heen. Ik raad dit traject aan iedereen aan die ook last heeft van het hypermobiliteitssyndroom. Als je je volledig inzet voor het traject heeft het grote positieve gevolgen.”