Promotieonderzoek van Annemieke van der Padt-Pruijsten: kracht van palliatieve zorg bij patiënten met gevorderde kanker

De stelling ‘palliatieve zorg is de paraplu en niet de regen’ staat centraal in het onderzoek van Annemieke. Palliatieve zorg kan al vroeg in het ziekteproces worden ingezet. Het is niet iets om bang voor te zijn. Goede en tijdige palliatieve zorg kan juist de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren.

Annemieke legt uit: “De ‘paraplu’ staat symbool voor de ‘palliatieve zorg’ en de ‘regen’ staat symbool voor de symptomen en zorgen aan het einde van het leven. Als het levenseinde nadert, is dat vaak lastig voor zowel de patiënt als zijn naasten. Het bieden van ondersteuning, in de vorm van palliatieve zorg, kan deze moeilijke tijd beter maken. Je kunt het zien als een paraplu die je op tijd aanbiedt, zodat de patiënt en zijn naasten de paraplu kunnen uitklappen voordat het begint te regenen en niet tijdens de regenbui als ze al nat zijn geregend.

Een voorbeeld is dat veel patiënten met een vergevorderde vorm van kanker vanwege hun klachten in de laatste fase van hun leven in het ziekenhuis worden opgenomen. Uit onderzoek blijkt dat nog teveel mensen overlijden in het ziekenhuis, terwijl ze de laatste fase van hun leven vaak zoveel mogelijk thuis willen doorbrengen en ook thuis willen sterven. De wens om thuis te overlijden ruim voor het overlijden al bespreken, leidt tot andere beslissingen waardoor er meer passende zorg wordt verleend. Het voeren van persoonlijke gesprekken over huidige en toekomstige levensdoelen, keuzes en gewenste zorg noemen we proactieve zorgplanning. Goede palliatieve zorg is hier een belangrijk onderdeel van.

Wat is palliatieve zorg?

Veel patiënten en hun naasten verwarren palliatieve zorg met terminale zorg. Toch zit er een groot verschil tussen. Palliatieve zorg gaat over verbetering van de kwaliteit van leven van zowel de ongeneeslijk zieke patiënt als de naasten. Daarnaast is palliatieve zorg niet alleen voor de laatste weken van het leven. Het is zorg voor een langere periode, soms zelfs voor jaren. Deze zorg kent verschillende fases.
“Palliatieve zorg is gericht op wegnemen van klachten, zoals pijn en angst. In de ziektegerichte palliatieve fase worden bijvoorbeeld levensverlengende behandelingen (zoals anti-kanker) gegeven. Deze fase gaat over naar de symptoomgerichte behandeling en vervolgens naar zorg tijdens de fase van sterven. Maar ook de nazorg voor naasten na het overlijden van de patiënt is onderdeel van palliatieve zorg,” legt Annemieke uit.

Kwaliteitskader Palliatieve zorg 2017, PZNL

Terminale zorg is iets anders. Dan is duidelijk dat het overlijden dichter bij komt en is het doel om het de patiënt zo comfortabel mogelijk te maken. Denk hierbij aan het geven van pijnstillende medicijnen.

De timing van palliatieve zorg

Om tijdige inzet van palliatieve zorg te verbeteren werd in het Maasstad Ziekenhuis een (digitaal) zorgpad palliatieve zorg (ZPZ) ontwikkeld voor patiënten met een gevorderde, ongeneeslijke vorm van kanker. Dit zorgpad ondersteunt niet-gespecialiseerde zorgverleners in het ziekenhuis bij het tijdig starten en verlenen van palliatieve zorg, naast een oncologische behandeling (bv chemotherapie). Het zorgpad is in essentie een gestructureerde medische checklist in het digitale patiëntendossier. De arts wordt hiermee gewezen op mogelijke behoeften van de patiënt in alle dimensies van palliatieve zorg: lichamelijk, psychosociaal en/of spiritueel.

Ook ondersteunt het ZPZ bij het op de juiste manier documenteren van:

•  slecht nieuws gesprekken
• gesprekken over proactieve zorgplanning
• het betrekken van familie en naasten
• de coördinatie van multidisciplinaire zorg

Annemieke vertelt: “Om zorgverleners meer bewust te maken van het aanbreken van de fase van palliatieve zorg, werd de ‘surprise question’ geïntroduceerd op onze afdeling. Die vraag luidt: Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen 12 maanden overlijdt? Als het antwoord op die vraag ‘nee’ is, dan is het belangrijk nadrukkelijker aandacht te hebben voor palliatieve zorg. Maar ook andere aspecten, zoals de achteruitgang van conditie van een patiënt of de wens om te stoppen met een anti-kanker behandeling kunnen een reden zijn om het zorgpad palliatieve zorg te starten.”

Inzicht in voorkeuren en wensen van patiënt

Het invullen van het ZPZ geeft inzicht in de voorkeuren en wensen van de patiënt op diverse gebieden. Zo wordt duidelijk wat de patiënt wel en niet wil aan medische behandelingen, maar ook welke beslissingen de patiënt belangrijk vindt rond het levenseinde. En welke psychosociale en levensbeschouwelijke aspecten een rol spelen voor de patiënt. Tevens ondersteunt het zorgpad de communicatie en coördinatie van zorg. Dit is belangrijk, omdat er meestal verschillende zorgverleners (o.a. de huisarts) betrokken zijn bij een patiënt. Al deze gesprekken kunnen op een centrale plek in het medisch dossier worden vastgelegd, zodat het makkelijk terug te vinden is in het elektronisch patiëntendossier.

Vervolgens onderzocht Annemieke of het gebruik van dit zorgpad invloed heeft op de geleverde zorg en hoe deze zorg achteraf wordt beoordeeld door de nabestaanden.

Minder behandelingen en onderzoeken

“We zien positieve resultaten van het implementeren en inzetten van het zorgpad palliatieve zorg,” vertelt Annemieke. “Ondanks dat het zorgpad laat werd opgestart (ongeveer een maand voor het overlijden) vonden er veel minder behandelingen plaats, na implementatie van het zorgpad. Dit wijst op een betere afstemming tussen de zorgprofessionals en de patiënt. Dit noemen we ook wel proactieve zorgplanning.”

De implementatie van het ZPZ zorgt voor bewustwording van het naderend levenseinde van de patiënt. Zorgverleners en patiënten worden ondersteund bij het nemen van de juiste beslissingen over de medische behandeling aan het einde van het leven. Deze manier van werken, draagt bij aan het leveren van passende zorg.

Onderdeel van een proactieve zorgplanning is ‘samen beslissen’. Dit staat voor het kiezen van zorg die past bij de patiënt en zijn situatie. “Soms is het voor een patiënt fijner geen chemokuur meer te krijgen. Deze behandeling is voor veel patiënten zwaar. Sommigen kiezen er dan voor de laatste periode door te brengen zonder behandeling om dan meer tijd en aandacht te besteden aan zaken, die zij op dat moment belangrijker vinden,” aldus Annemieke.

Nog een lange weg te gaan

Toch hebben we nog een lange weg te gaan. Annemieke: “Palliatieve zorg werkt het beste als je het op tijd aanbiedt. Denk maar aan het eerdere voorbeeld waarin de paraplu symbool staat voor palliatieve zorg. Als je een paraplu geeft aan een patiënt die al in de regen staat, dan biedt de paraplu wel een droge plek maar dan zijn de patiënt en zijn naasten al nat geregend. Het is mijn missie om nog meer zorgverleners er bewust van te maken dat de patiënt en zijn naasten de paraplu nodig hebben vóórdat het begint te regenen.”

Inmiddels is in 9 regionale ziekenhuizen een groot regionaal CONCORD project gestart over de implementatie van een digitale module proactieve zorg (INDEED).

Meer weten?

Wilt u meer informatie over palliatieve zorg in het Maasstad Ziekenhuis? Kijk dan op www.maasstadziekenhuis.nl/palliatievezorg.

Heeft u vragen over palliatieve zorg? Neem dan contact op met het Team Ondersteunende en Palliatieve Zorg (TOPZ) via (010) 291 21 42 of TOPZ@maasstadziekenhuis.nl. Het team is bereikbaar van maandag t/m vrijdag tussen 09.00 en 17.00 uur.