6. Nazorg

Inhoud nazorg

> Controleperiode na de behandeling
> Verloop van de ziekte
> Ondersteunende zorg
> Na de behandeling
> Voeding
> Uitleg en begeleiding voor (klein)kinderen
> Lotgenotencontact

 

Controleperiode na de behandeling

Als uw behandeling bestond uit een operatie blijft u onder controle van uw behandelend chirurg. U komt de eerste twee jaar iedere drie maanden op controle bij de chirurg. Deze bespreekt of u klachten heeft, doet lichamelijk onderzoek en een inwendig onderzoek. Als u klachten heeft of de chirurg ontdekt bijzonderheden bij het onderzoek, kunnen vervolgonderzoeken nodig zijn. Dit wordt dan met u besproken. 

GE-consulente

De eerste twee keer dat u bij de chirurg op controle komt, krijgt u ook een afspraak bij uw GE-consulente. Wanneer de behandeling achter de rug is, kan het zijn dat u of uw naaste vragen hebben, u problemen hebt met het herstel en eventueel werkhervatting, het verwerken van uw ziekte minder vanzelfsprekend is dan u dacht, etc. Uw GE-consulente kan u hierin begeleiden of u zo nodig doorverwijzen naar een andere discipline.

Verloop van de ziekte

Van mensen die zijn behandeld voor kanker, wordt vaak verondersteld, dat de ziekte na een periode van vijf ziektevrije jaren vrijwel zeker is verdwenen. Het valt echter moeilijk te zeggen wanneer iemand (definitief) genezen is van kanker. Daarom spreken we bij darmkanker bij voorkeur van ziektevrije jaren of overlevingspercentages. Doorgaans is het risico dat kanker terugkeert kleiner naarmate de periode dat de ziekte niet aantoonbaar is, langer duurt.

De vijfjaarsoverleving voor patiënten met darmkanker loopt sterk uiteen, en is onder meer afhankelijk van het stadium waarin de ziekte is ontdekt en de mate van kwaadaardigheid, maar ook uw leeftijd en conditie. Wanneer de ziekte in een heel vroeg stadium is ontdekt, is dat percentage hoger.
Overlevingspercentages voor een groep patiënten zijn niet zomaar naar uw individuele situatie te vertalen. Wat u persoonlijk voor de toekomst mag verwachten, kunt u het beste met uw behandelend arts bespreken.

Ondersteunende zorg

De confrontatie met de ziekte kanker en haar behandeling is voor de meeste mensen heftig en brengt vaak veel dingen in het leven in beweging. Mede door de behandeling die u ondergaan heeft, kunnen er klachten of problemen zijn ontstaan. Bijvoorbeeld op het gebied van:
•    vermoeidheid;
•    seksualiteit;
•    angst;
•    werkhervatting.

Het Maasstad Ziekenhuis heeft aandacht voor uw geestelijk en psychosociaal welzijn. Naast medische zorg kunnen speciale hulpverleners (geestelijk verzorgers, medisch maatschappelijk werkers en psychologen) u helpen om beter om te gaan met de gevolgen en behandeling van uw ziekte (ook wel spirituele en psychosociale zorg genoemd). Hieronder wordt deze ondersteunende zorg beschreven. Uw casemanager kan u hier ook meer over vertellen.

Psychosociale begeleiding    

Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de periode dat u wordt behandeld. Na de behandeling is het meestal niet eenvoudig de draad weer op te pakken. Ook uw partner, kinderen, familieleden en vrienden krijgen veel te verwerken. Vaak voelen zij zich machteloos en wanhopig en zijn bang u te verliezen.

Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie en beleving is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Uw stemmingen kunnen wisselend zijn. Het ene moment bent u misschien verdrietig, het volgende moment vol hoop. Het kan zijn dat door uw ziekte en alles wat daarmee samenhangt uit uw evenwicht raakt. U kunt het gevoel hebben dat alles u overkomt en dat u zelf nergens meer invloed op heeft.

De onzekerheid die kanker met zich meebrengt, is niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen ga ik last krijgen en hoe moet het straks in de toekomst.
U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken, een dagboek bij te houden of er met anderen over te praten. Met bijvoorbeeld mensen uit uw omgeving; uw specialist, huisarts, casemanager of (wijk)verpleegkundige.

Een aantal mensen komt niet zelfstandig uit de moeilijkheden. Naast de steun van de partner, kinderen en bekenden en de zorg van artsen en verpleegkundigen, hebben zij meer nodig om met de situatie om te kunnen gaan. Binnen het Maasstad Ziekenhuis kunnen zorgverleners zoals, maatschappelijk werkers, psychologen of geestelijke verzorgers u extra begeleiding bieden. Indien u hiervan gebruik wenst te maken kunt u dat bespreken met de casemanager of kijk hier voor meer informatie.

Trainingsprogramma’s tijdens en na behandeling bij kanker

Revalidatie bij kanker

Uit onderzoek blijkt dat revalidatie tijdens en na de behandeling voor kanker leidt tot een verhoogde kwaliteit van leven, vermindering van vermoeidheid en behoud van conditie en kracht. Het Maasstad Ziekenhuis biedt meerdere oncologische revalidatieprogramma’s aan. Kijk hier voor uitgebreide informatie of vraag bij u casemanager de folder ‘Oncologische revalidatie’ op, ook kan de casemanager u meer informatie geven over het programma.

Externe samenwerking / belangrijke adressen

• Stichting OOK
  De diagnose kanker zet uw wereld volledig op zijn kop. Stichting OOK helpt patiënten en naasten om zo goed mogelijk om te gaan met de impact van kanker, door het bieden van de juiste ondersteuning op het juiste moment. De stichting is bereikbaar via www.stichting-ook.nl. U kunt er terecht voor informatie over de gevolgen van kanker, persoonlijk advies en een compleet aanbod aan niet-medische ondersteuning. Of zoek zelf passende ondersteuning bij uw problemen bij u in de buurt, via de verwijsgids kanker.

• Informatie- en themabijeenkomsten
  Stichting OOK organiseert regelmatig online themabijeenkomsten over hoe u kunt omgaan met de gevolgen van kanker in uw leven en in samenwerking met het Maasstad Ziekenhuis ook informatiebijeenkomsten over specifieke tumorsoorten. Kijk voor de actuele agenda en meer informatie op www.stichting-ook.nl.
  Vraag uw casemanager om de folder van Stichting OOK of neem contact op: telefonisch via (010) 292 36 10 of via de e-mail: info@stichting-ook.nl.

• Inloophuis de Boei
  Inloop de Boei is een ontmoetingscentrum voor mensen met kanker en hun naasten. U kunt in de ontmoetingsruimte terecht voor een kopje thee of koffie, biljarten of wat lezen.
  Zij bieden verschillende activiteiten aan. Voor sommige activiteiten wordt een eigen bijdrage gevraagd.
  Kijk voor meer informatie op www.inloophuisdeboei.nl.

‘Look Good, Feel Better’

Naast de lichamelijke en emotionele problemen die kanker met zich mee kan brengen, kan ook uw uiterlijk behoorlijk veranderen. Soms door de ziekte zelf, soms door de behandeling. Veel gehoorde vragen en klachten zijn bijvoorbeeld: “Mijn huid is schilferig en zeer droog geworden, hoe kan ik dit het best behandelen?” Hoe krijg ik meer uitdrukking op mijn gezicht, nu ik geen wenkbrauwen meer heb?” Vaak zijn met eenvoudige tips en adviezen veel van de klachten te camoufleren. De ervaring leert dat een goed verzorgd uiterlijk ook meteen een beter gevoel geeft. Daarom worden de Workshops Look Good, feel Better georganiseerd. De workshops vinden online plaats. Kijk voor meer informatie en aanmelden op www.lookgoodfeelbetter.nl/workshops.

 

Werkhervatting & re-integratie

Tijdens de behandeling bent u mogelijk minder goed of niet in staat om te werken. U hebt te maken met allerlei instanties en personen.
Gevolgen van uw ziekte en behandeling, zowel fysiek als psychisch en soms ook sociaal (denk aan collega’s die het er moeilijk mee kunnen hebben), maken het moeilijk om het oude leven weer op te pakken. Met name werkhervatting blijkt een struikelblok.
Er bestaan organisaties die u kunnen begeleiden bij de re-integratie naar uw werk na de behandeling van kanker.

• Weer aan het werk
  De handleiding ‘Wat en hoe bij Kanker en Werk’, van het NFK, kan u helpen zelf de regie te nemen tijdens uw ziekte- en re-integratieproces. Per fase in het ziekteproces kunt u nagaan wat u van zorgverleners mag verwachten. Bijvoorbeeld met welke situaties u rekening kunt houden en welke activiteiten u kunt ondernemen om de regie over werkhervatting te houden en de re-integratie te bevorderen. Ook wordt ingegaan op specifieke aspecten van kanker en werk zoals fysieke klachten en beperkingen, vermoeidheid, angst, depressie en cognitieve problemen. Ook is in deze handleiding aandacht voor de positie van zelfstandig ondernemers.
  In de handleiding staan een aantal organisaties en diverse websites waar u terecht kunt voor meer informatie over kanker en werk. U kunt ook mailen naar werkhervatting@nfk.nl. De handleiding is beschikbaar als e-brochure en gratis te downloaden via www.nfk.nl. Of informeer bij uw casemanager.
• Websites
  Overige aanbevolen re-integratiebureaus speciaal gericht op werkhervatting na kanker:
  •   www.careforcancer.nl
  •   www.stap.nu
  •   www.dosomegood.nl
  •   www.human-support.nl
  •   www.re-turn.nl
• Re-integratie kiezen
  Onderstaande websites bieden informatie en verschaffen nieuws over re-integratie. En bieden een overzicht van re-integratiebureaus.
  •   www.reintegratiekiezen.nl
  •   www.kiesjereintegratie.nl
• Welder
  Welder (voorheen Breed Platform Verzekerden en Werk) is er voor iedereen met een gezondheidsprobleem of handicap die informatie zoekt over het krijgen en houden van werk, uitkeringen en verzekeringen.
  •   www.vraagwelder.nl - biedt praktische informatie, advies en tips
  •   www.reisgidswerknemer.nl - wegwijzer gemaakt vanuit het perspectief van de zieke werkende
  •   www.ziekenmondig.nl - publicaties, tips en handige lijstjes om de zieke werknemer te ondersteunen 
• ArboAntwoord
  Op deze arbowebsite geven experts en wetenschappers een antwoord op maat aan mensen met vragen over ziekte en werk. ArboAntwoord is een initiatief van het Nederlands Centrum voor Beroepsziekten en het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid van het AMC. De site maakt deel uit van een wetenschappelijk onderzoek.
  •   www.arboantwoord.com

Na de behandeling

Nadat uw behandelingen zijn afgerond kan het mogelijk zijn dat op dat moment pas echt tot u doordringt wat er de afgelopen periode allemaal met u is gebeurd. De verwerking begint dan vaak pas echt. Tevens kan het zijn dat u dan goed voelt hoeveel energie de afgelopen periode u heeft gekost. U bent moe en uw conditie is verre van wat die was. Daarnaast wordt er mogelijk vanuit uw omgeving en/of uw werk weer van alles van u verwacht. Tijd nemen voor verwerking is belangrijk. In deze periode kunt u gebruik maken van de ondersteuning/begeleiding zoals die hier is beschreven. Voor meer informatie kunt u terecht bij uw casemanager.

Voeding

Goede voeding is voor iedereen belangrijk, maar zeker voor mensen met kanker is het van belang extra alert te zijn op wat men eet en drinkt. Het is belangrijk om in een goede voedingstoestand te zijn en een stabiel lichaamsgewicht te behouden. Om uw gewicht en conditie op peil te houden, moet u voldoende energie (calorieën), eiwitten, vocht en voedingsstoffen zoals vitamines en mineralen binnen krijgen.
Tijdens uw bezoeken in het ziekenhuis wordt u regelmatig gewogen. Als u afvalt, kan dat betekenen dat de ziekte of de behandeling meer energie vraagt. Of misschien bent u ongemerkt minder gaan eten. In dat geval geeft uw arts of casemanager u advies. Voor een persoonlijk advies kunnen zij u zo nodig verwijzen naar een diëtist.

Uitleg en begeleiding voor (klein)kinderen

Praten met een (klein)kind, het klinkt zo eenvoudig. Maar hoe leg je uit dat je kanker hebt? Hoe moet je zeggen wat er aan de hand is? Moet je het trouwens wel vertellen? Moet je wel eerlijk zijn? Kinderen zijn over het algemeen zeer intuïtief, hoe jong ze ook zijn. Ze hebben razend snel in de gaten dat er iets mis is. Ouders die verdrietig zijn of een moeder fluisterend aan de telefoon. Het zijn voor een (klein)kind duidelijke signalen dat er iets geheimzinnigs aan de hand is waar ze niet bij betrokken worden. Het achterhouden van informatie of het verstrekken van gedeeltelijke informatie kan leiden tot angstige fantasieën bij het (klein)kind.
Weten kinderen wat er aan de hand is, dan zijn veel reacties heel normaal. Ze zijn verdrietig, angstig of boos en kunnen zich soms schuldig voelen.

Door met uw (klein)kind open en eerlijk over uw ziekte te praten en over de eventuele gevolgen ervan, krijgen zowel uw kind en u als (groot)ouder de kans gevoelens te uiten. Op deze manier wordt gezocht naar oplossingen.
De onderlinge band tussen (groot)ouder en het (klein)kind wordt versterkt door gevoelens uit te wisselen en te delen.

Belangrijke tips:

• Zoek een rustig moment om met uw (klein)kind te praten.
• Moedig het (klein)kind aan om vragen te stellen.
• Vertel niet teveel tegelijk.
• Ook als (groot)ouder heb je niet alle antwoorden, wees daarin eerlijk.
• Uw (klein)kind mag uw verdriet best zien, verberg uw verdriet niet.
• Let op afwijkend gedrag van uw (klein)kind.
• Licht de school in, de leerkracht begrijpt dan beter waarom uw (klein)kind zich anders gedraagt. De leerkracht kan zo in de klas ook aandacht besteden aan de begeleiding van uw kind.

Voor kinderen en ouders is er ook informatie over kanker op www.kankerspoken.nl.
Tevens zijn er boekjes beschikbaar zoals Chemo-Kasper of Radio Robbie. Voor meer informatie vraag uw casemanager.

Lotgenotencontact

Een aantal patiënten stelt contact met medepatiënten op prijs. Het uitwisselen van ervaringen en het delen van gevoelens met iemand in een vergelijkbare situatie kunnen helpen de moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie belangrijke steun geven. Maar anderen vinden contact met medepatiënten te confronterend of hebben er geen behoefte aan.
Sommige mensen kennen zelf andere patiënten uit hun kennissen- of vriendenkring of ontmoeten hen op een andere manier, bijvoorbeeld op de polikliniek van het ziekenhuis.

Maar contact met lotgenoten kan ook tot stand komen via  de website www.kanker.nl. Via deze website kan je mensen ontmoeten met wie je ervaringen online kunt delen.